Sëmundja DMD, e cila shfaqet rreth moshës pesëvjeçare, shfaqet me humbje të muskujve në vitet në vijim. Fëmijët e moshës 10-12 vjeç duhet të përdorin karrige me rrota. Në të 20-at lindin vështirësi në jetë. IETT dhe DMD Families Association organizuan një ngjarje të përbashkët për të tërhequr vëmendjen ndaj kësaj sëmundje mizore.
Shoqata e Familjeve DMD dhe Drejtoria e Përgjithshme e IETT Enterprises organizuan një event në Sheshin Tunel për të rritur ndërgjegjësimin për sëmundjen DMD. Punonjësit e IETT-it e mbështetën gjithashtu aktivitetin, i cili u organizua me pjesëmarrjen e familjeve që luftojnë me sëmundjen dhe fëmijëve të tyre.
Duke folur në emër të Drejtorisë së Përgjithshme të Ndërmarrjeve IETT, Cevdet Güngör, Shefi i Departamentit të Shërbimeve të Klientëve dhe Komunikimit të Korporatave të IETT, deklaroi se IETT ofron shërbime të transportit publik për banorët e Stambollit prej 148 vitesh dhe se përveç këtij shërbimi, ai gjithashtu ofron mbështetje për projektet e përgjegjësisë sociale. Güngör tha: “Fëmijët tanë me DMD nuk mund të ecin apo vrapojnë si fëmijët e tjerë dhe nuk marrin frymë siç duhet në fazat e avancuara të sëmundjes. Fëmijët tanë me sëmundje të muskujve, muskujt dhe jetët e të cilëve shkrihen me kalimin e kohës, duan të ëndërrojnë për të ardhmen e tyre.” tha.
Anëtarët e shoqatës, të cilët morën pjesë në aktivitet me fëmijët e tyre me DMD, kishin kërkesa si nga autoritetet ashtu edhe nga qytetarët.
Kryetarja e Shoqatës së Familjeve DMD, Gülbahar Bekiroğlu, duke tërhequr vëmendjen për faktin se në të gjithë vendin ka më shumë se 5 mijë fëmijë që luftojnë me të njëjtën sëmundje, tha se "Mbi 5000 fëmijë në vendin tonë po luftojnë me problemet e shkaktuara nga kjo sëmundje".
Duke u shprehur se kanë vështirësi në gjetjen e një mjeku specialist që di për DMD në spitale, Bekiroğlu u shpreh se kostoja e ndërhyrjeve të pasakta ose jo në kohë është e rëndë. Duke tërhequr vëmendjen për nevojën për të rritur numrin e qendrave multidisiplinare të sëmundjeve të muskujve, Bekiroğlu tha: “Ne duhet të shkojmë në qytete ku ka qendra të sëmundjeve të muskujve si Antalia dhe İzmir, në mënyrë që fëmijët tanë që nuk mund të durojnë udhëtimet e gjata të kenë rutinën e tyre. kontrollet e bëra. Nëse shtohet numri i qendrave të sëmundjeve të muskujve, do të mund të marrim kujdes shëndetësor më të kualifikuar. Ne do të kemi qasje më të lehtë në trajtimet e reja. Ne e dimë se të gjitha problemet që përjetojmë do të zgjidhen me ndërgjegjësimin social. Si Shoqata e Familjeve DMD, falenderojmë Drejtorinë e Përgjithshme të Ndërmarrjeve IETT për mbështetjen e tyre.” tha ai.
Në aktivitetin e organizuar me pjesëmarrjen e fëmijëve me DMD në një ditë me diell dimri, kllounët pikturuan fytyrat e fëmijëve. Fëmijët, të kënaqur me tullumbace dhe karamele pambuku, bënë një xhiro në rrugën Istiklal me tramvajin Nostalgjik.
Çfarë është sëmundja DMD?
DMD, shkurt për Distrofinë Muskulare Duchenne; Është një sëmundje progresive dhe gjenetike e muskujve që shfaqet nga mosha tre deri në pesë vjeç. Për shkak të mutacionit në gjenin e distrofinës tek pacientët Duchenne, proteina e distrofinës, e cila siguron integritetin e muskujve, nuk mund të sintetizohet. Sëmundja shfaqet tek fëmijët me efekte si lodhje e tepërt, rënie të shpeshta dhe vështirësi në ngjitje përpjetë. Duchenne është një sëmundje që zakonisht prek djemtë. Ndërsa incidenca te djemtë është një në 3.500, incidenca tek vajzat është një në 50 milionë. Fëmijët që janë të kufizuar në një karrige me rrota që nga mosha 10 vjeç janë të ekspozuar ndaj efekteve jetësore, veçanërisht ato të frymëmarrjes, në moshën 20 vjeçare. Nuk ka ende një kurë të njohur për sëmundjen.
Bëhu i pari që komenton