IETT dhe Shoqata e Familjeve DMD mbajtën një ngjarje të përbashkët

iett-me-e-përbashkët-DMD-family-shoqatës organizuar ngjarjeve
iett-me-e-përbashkët-DMD-family-shoqatës organizuar ngjarjeve

Sëmundja DMD, e cila ndodh rreth moshës pesë vjeç, manifestohet me humbjen e muskujve në vitet e mëvonshme. Fëmijët janë të detyruar të përdorin karriget me rrota në moshën 10-12. Në moshën 20, lindin vështirësi jetësore. Për të tërhequr vëmendjen ndaj kësaj sëmundje të pamëshirshme, IETT dhe Shoqata e Familjeve DMD nënshkruan një ngjarje të përbashkët.

Shoqata e Familjeve DMD dhe Drejtoria e Përgjithshme e IETT organizuan një ngjarje në Sheshin Tunnel për të rritur ndërgjegjësimin për sëmundjen DMD. Punonjësit e IETT gjithashtu mbështetën veprimtarinë, e cila u organizua me pjesëmarrjen e familjeve dhe fëmijëve që luftojnë me sëmundjen.

Duke folur në emër të Drejtorisë së Përgjithshme të IETT, Shefi i Departamentit të Shërbimeve të Klientëve dhe Komunikimeve të Korporatave, Cevdet Güngör deklaroi se IETT po ofron shërbime të transportit publik për banorët e Stambollit për 148 vite dhe se ai mbështet edhe projektet e përgjegjësisë sociale. Güngör tha, "Fëmijët tanë me DMD nuk mund të ecin ose të vrapojnë si fëmijët e tjerë dhe të mos marrin frymë siç duhet gjatë fazave të sëmundjes. Fëmijët tanë muskulorë, muskujt dhe jeta e të cilëve shkrihen me kohën, duan të ëndërrojnë për të ardhmen e tyre. "

Anëtarët e shoqatës që morën pjesë në ngjarje me fëmijët e tyre me DMD kishin kërkesa si nga autoritetet ashtu edhe nga qytetarët.

Presidenti i Shoqatës së Familjeve DMD Gülbahar Bekiroğlu, i cili theksoi se ka më shumë se një mijë fëmijë 5 që luftojnë me të njëjtën sëmundje në të gjithë vendin, tha në fjalën e tij: aşkın Më shumë se fëmijë 5000 në vendin tonë janë duke luftuar problemet e krijuara nga kjo sëmundje.

Bekiroğlu deklaroi se ata kishin vështirësi në gjetjen e mjekëve specialistë që njohin DMD në spitale dhe se kostoja e ndërhyrjeve që nuk janë bërë gabim ose në kohë ishte e rëndë. Duke theksuar se duhet të rritet numri i qendrave multidisiplinare të sëmundjeve të muskujve, Bekiroğlu tha, için Ne duhet të shkojmë në qytete ku ka qendra të sëmundjeve të muskujve si Antalia dhe Izmir, në mënyrë që të kemi kontrolle rutinore të fëmijëve tanë, të cilët nuk mund të qëndrojnë në udhëtime të gjata. Nëse numri i qendrave të sëmundjeve të muskujve është rritur, ne do të jemi në gjendje të marrim një kujdes shëndetësor më të kualifikuar. Ne do të jemi në gjendje t'i qasemi trajtimeve në zhvillim më lehtë. Ne e dimë se të gjitha problemet me të cilat përballemi do të zgjidhen me vetëdije sociale. Si Shoqata e Familjeve DMD, ne dëshirojmë të falënderojmë Drejtorinë e Përgjithshme të Ndërmarrjeve IETT për mbështetjen e tyre. "

Në një ditë me diell të dimrit, veprimtaria u organizua me pjesëmarrjen e fëmijëve me DMD. Fëmijët, të cilët erdhën për tu shijuar me balona dhe karamele pambuku, morën një turne në Rrugën Istiklal me Tramvajin Nostalgjik.

Farë është DMD?

Distrofia muskulare Duchenne DMD; Shtë një sëmundje progresive dhe gjenetike e muskujve që shfaqet në moshën tre deri në pesë vjeç. Për shkak të mutacionit në gjenin dystrofinë në pacientët Duchenne, proteina dystrofinë që siguron integritetin e muskujve nuk mund të sintetizohet. Sëmundja manifestohet tek fëmijët me lodhje të tepërt, rënie të shpeshta dhe vështirësi kur ngjitin përpjetë. Duchenne është një sëmundje që zakonisht synon djemtë. Ndërsa incidenca e meshkujve është një në 3.500, incidenca e femrave është një në milion. Fëmijët të cilët janë të lidhur me karrige me rrota që nga mosha e 50 janë të ekspozuar ndaj efekteve jetësore, veçanërisht frymëmarrjes, në moshën 10. Ende nuk ka kurë të njohur për sëmundjen.

Kërkimi i lajmeve hekurudhore

Bëhu i pari që komenton

Comments